Sponsor pilnie poszukiwany

Sobota, 18 Styczeń 2014
Gdynia

Dwóch rzeczy jestem pewna - na świecie jest wielu potrzebujących, ale także ogrom ludzi dobrej woli - mów Anna Bilecka, dyrektor Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku.

Organizacja aktywnie wspiera osoby chore na genetyczną, nieuleczalną i niestety śmiertelną chorobę z Powiatu Wejherowskiego, Gdyni, Sopotu i Gdańska. Dlaczego takie wsparcie jest konieczne?

  • Powodów jest wiele - tłumaczy Anna Bilecka. W Polsce na ten moment nie ma ani jednego oddziału szpitalnego, który spełniałyby warunki opisane w dokumencie "Standardy leczenia mukowiscydozy - europejski konsensus". Koszty leczenia i rehabilitacji chorego w zależności od stopnia zaawansowania choroby wynoszą średnio od kilkuset do nawet 5000 zł miesięcznie. W Niemczech czy Belgii chorzy na mukowiscydozę korzystają z regularnych, cotygodniowych, finansowanych ze środków państwa konsultacji fizjoterapeutów w swoich domach. W Polsce Narodowy Fundusz Zdrowia nie finansuje takiego świadczenia, zaś w wielu ośrodkach dostęp do specjalistów w tej dziedzinie jest ograniczony.To wszystko wpływa na to, ze średnia długość życia chorego na mukowiscydozę jest zdecydowanie niższa niż w innych europejskich krajach.  Z  doświadczenia wiemy, że rodziny przez jakiś czas są w stanie samodzielnie podołać tym kosztom - następuje mobilizacja, uruchomienie oszczędności, pomoc dalszej rodziny i przyjaciół. Ale to wszystko do czasu - większość rodzin chorych po jakimś czasie znajduje się w  dramatycznej sytuacji finansowej, a koszty rosną wraz z postępem choroby.

Organizacja służy doraźnie - tzn. wspiera podopiecznych w zakupie leków, odżywek i sprzętu rehabilitacyjnego. Ale to tylko niewielka część działalności. Organizuje  także warsztaty, szkolenia dla chorych i rodzin z zakresu rehabilitacji, psychologii i  wielu innych.

Towarzystwo zapewnia także chorym to, czego nie mogą się doprosić w NFZ, np. domową rehabilitację w warunkach domowych.

  • To rewelacyjny projekt - mówi BileckaDzięki niemu w 2013 roku niemal wszyscy biorący w nim udział uniknęli hospitalizacji z powodu zaostrzenia choroby. Poprawiły się parametry oddechowe. Chorzy czują się także spokojniejsi wiedząc, że są pod stałą, fachową opieką rehabilitanta.

Tylko w tym roku organizacja otrzymała już dwa dofinansowania.

  • Większość z nas to pozytywnie zakręceni zapaleńcy działający dla idei - cały Zarząd wykonuje swoją pracę charytatywnie, na zatrudnionych pracowników otrzymujemy dofinansowania (to w większości niepełnosprawni). Ale i tak nie jest łatwo. Problemem jak zwykle są pieniądze… - tłumaczy Bilecka.

Dlatego organizacja intensywnie poszukuje firm i osób prywatnych, które zechciałby wesprzeć działalność. Potrzebne są środki na dofinansowania leków, sprzętu, odżywek oraz  tzw. wkłady własne do projektów.

  • Ubiegły rok pokazał, że mamy niemal 70% skuteczność w wygrywaniu projektów, dlatego potrafimy zwielokrotnić każdą otrzymaną pomoc. Naszym marzeniem jest sponsor strategiczny, dzięki któremu skupimy się na pomocy i wielu pomysłach, które możemy zrealizować, zamiast ciągłej niepewności - mówi Bilecka.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku to nowoczesna organizacja otwarta na różne formy współpracy. Przypominamy, że firmy chcące przekazać darowiznę dla organizacji pożytku publicznego mogą sobie ją odliczyć od dochodu.

Więcej informacji na stronie www.muko.gda.pl lub pod numerem telefonu 793 754 769.

Komentarze
Reklama